Envían a Sala norma que regula la edición del genoma humano

Cursa primer trámite
Envían a Sala norma que regula la edición del genoma humano

Los senadores solicitarán que la discusión en particular, se realice en una
comisión unida que reúna a los integrantes de Salud y Desafíos del Futuro.

Listo para ser votado por la Sala, quedó el proyecto que *actualiza la ley
sobre la investigación científica en el ser humano, su genoma y que prohíbe
la clonación humana, con el objeto de regular la edición de este material
genético y tipificar los delitos asociados.*

Esto, luego que los integrantes de la Comisión de Salud
<www.senado.cl/appsenado/index.php?mo=comisiones&ac=ficha&id=195&tipo_comision=10>
aprobaran
en general la norma en primer trámite, la que fue remitida desde la Comisión
de Desafíos del Futuro, Ciencia, Tecnología e Innovación
<www.senado.cl/appsenado/index.php?mo=comisiones&ac=ficha&id=941&tipo_comision=10>
.

El texto que corresponde a una moción de los senadores *Juan Antonio
Coloma, Luz Ebensperger, Ximena Rincón, Francisco Chahuán y Luciano Cruz
Coke*, busca poner al día la ley de 2010, al “Marco de Gobernanza para la
Edición del Genoma Humano” del 2021 publicado por la Organización Mundial
de Salud (OMS). El documento entrega pautas, principios y normas sobre la
investigación básica y aplicada en el área, advirtiendo sobre los riesgos e
incertidumbres que generan algunos de sus usos.

Según lo acordado en la Comisión de Salud, se solicitará permiso a la Sala
para que la discusión de las indicaciones que se presenten, se realice en
una comisión unida de Salud y Futuro. “La idea es aprovechar las más de 20
exposiciones que se realizaron en Futuro, donde los expertos entregaron
recomendaciones que se pueden recoger en el debate en particular”, explicó
el presidente de ambas instancias, el senador Francisco Chahuán.

ESCLEROSIS MÚLTIPLE
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Asimismo, la Comisión de Salud también envió a Sala, la norma en segundo
trámite que *declara el 26 de junio de cada año como el Día Nacional de
Concientización sobre la Esclerosis Múltiple, de la Esclerosis Lateral
Amiotrófica y de otras Enfermedades Desmielinizantes*

Los legisladores aprobaron la idea de legislar luego de escuchar a la
presidenta de la Corporación Esclerosis Múltiple de Chile, Verónica
Cruchet, quien explicó la norma que fue aprobada en la Cámara Baja y que
aspira a tener una tramitación expedita para ser promulgada como ley en el
corto plazo.

La señalada organización explicó que la intención es socializar la
enfermedad que en Chile tiene una baja prevalencia. “A junio del 2022,
hemos contabilizado a tres mil 300 personas, cuya media de edad es de 27
años. La idea de elegir el 26 de junio es porque el 26 de junio de 2015, se
dictó el decreto presidencial que iguala las prestaciones para pacientes de
Fonasa e Isapres. Queremos que ese día se visibilice la patología, eduque en
los derechos de los pacientes y fomente la detección”.

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